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谁是你的超等豪杰?

5月26日,一场名为“你是我的豪杰”的公益勾当在北京市都城儿科研讨所(以下简称“儿研所”)内停止,首要内容之一是由几位大夫、护士表演成蜘蛛侠、钢铁侠等动漫人物向得病儿童赠予礼物。

勾当的创意来自一个其实的故事,当故事的配角,年青的男护士李硕站下台时,为了减缓严重情感,他把另外一位配角,患儿乐乐也叫上了舞台。

客岁9月,乐乐住进儿研所,医治须要抽取脑脊液,十多厘米的针,要一点一点插进5岁的乐乐的腰部,在无麻醉的环境下,乐乐的四肢行为不停挣扎,这时辰李硕对他说:“你晓得奥特曼和怪兽吗?你身材里此刻就住着这个怪兽。给你做腰穿的姨妈便是奥特曼,我也是奥特曼,你也是奥特曼,咱们连合分歧,把阿谁怪兽战胜好不好?”

今后今后,乐乐的医治在“奥特曼”的赞助下得以顺遂停止。

这个故事打动了良多医护职员,儿研所选在六一前夜,筹谋了这场勾当。中国儿童少年基金会“炎天基金”(以下简称“炎天基金”)现场捐献10万元,用于赞助5名家庭贫苦的白血病患儿。

男护士季长绪表演的“蜘蛛侠”,本来要在现场送给白血病患儿天助一个蜘蛛侠布偶,但因为身材不适,天助不离开现场。

2017年5月24日,北京都城儿科研讨所,男护士季长绪筹办给白血病患儿天助做查抄。2017年4月28日,6岁的天助被诊断为急性淋巴细胞白血病。白血病已成为危险儿童安康的严重疾病之一。今朝中国每10万人中就有4-6人得了白血病,每一年新增约4万名白血病患者,此中40%是儿童,并以2-7岁占多数。中国网记者 陈维松 摄

巨额医疗费

海燕有身时,每回产检老是题目不时,17周做唐氏筛查时被诊断为高危,20多周做彩超时孩子又被查出右肾有很是反响......她内心不安地挨到临蓐,孩子却出格安康,“以是咱们给他起名叫‘天助’,上天保佑他平安然安的。”她说。

可是本年4月28日,6岁的天助被诊断为急性淋巴细胞白血病。儿子诞生时跌落心底的那块大石,又一次砸向海燕的胸口。

固然只是孩子,持久住在病院里的天助对本身的病情仍是有所发觉,他问,“妈妈,我这个弊端是大病仍是小病?”海燕告知他,“不大不小,能治好。”

天助得的是急性淋巴细胞白血病B型,儿研所血液外科主任师晓东告知记者:“这类范例的白血病治愈率是很高的,有六七成的掌握。”这给了海燕复杂的决定信念,“都说白血病不是不治之症,我想必定能给他治好。”

据炎天基金供给的数据显现,今朝中国每10万人中就有4-6人得了白血病,每一年新增约4万名白血病患者,此中40%是儿童,并以2-7岁占多数。白血病已成为危险儿童安康的严重疾病之一。虽然每一年新增白血病儿童数目复杂,但跟着医学的成长,白血病已不是不治之症,经由过程化疗、造血干细胞移植等医治办法,80%-90%的儿童白血病能够减缓,60%-70%的能够治愈。

可是,白血病须要2-3年的医治,所需医治用度为10-30万,造血干细胞移植的用度为30-100万。

“国度有医保,另有小天使基金等等各类基金会,但仍然不够,用度太高贵,一些家庭仍然因病致贫。”师晓东说。

从天助确诊至今仅一个月的时辰,本就不敷裕的海燕一家已收入医治用度12万元,今朝又向亲戚告贷30万元。

“白血病的医治周期很是冗长,中间会碰着良多突发的环境,良多几多家庭一起头说是三五十万,终究都是在一百万以上,良多医治到最初很难再对峙下去。不是不想治,是其实不才能了。”炎天基金办公室副主任黄永恩告知记者。



2017年5月24日,北京都城儿科研讨所,男护士季长绪给白血病患儿天助一个蜘蛛侠玩具。刚出院时一天要抽血数次,给年幼的天助形成暗影。“他每天就想着这个事,常常说‘妈妈,我是否是还要抽血?’”天助的母亲海燕说。看到孩子的低迷,晓得天助喜好“蜘蛛侠”的季长绪,给孩子送了这个玩具,但愿能鼓动勉励他英勇接管医治。中国网记者 陈维松 摄

没法“全包”的社会支援

从2007年起,北京市正式启动城镇住民参与根基医疗保险试点任务,慢慢将“一老一小”,即城镇无保证白叟和在校先生及学龄前婴幼儿归入根基医疗保险系统,触及人群别离为25万人和200万人摆布。

“‘一老一小’是个不错的系统,若是孩子得了白血病,一年最多能够报销17万,”黄永恩说,“可是医保里最大的题目是只能报公费药,公费药是报不了的,特别是当他产生并发症的时辰,比方说移植产生并发症,要用的药提及来就很纠结,用入口药的话,一针能够就要3000块钱,底子用不起。”

很多家庭是以把但愿投向社会支援机构,“咱们病院的白血病孩子90%都走过支援的路子。”师晓东说。海燕表现,天助也接管了炎天基金的捐助。

作为支援白血病儿童家庭的机构,黄永恩垂垂发明炎天基金的才能无穷:“最多也就捐助三五万,前提更艰辛一点的,能够给到十万,后续还要靠家庭本身处理。包含今朝收集下流行的众筹,结果也并不好,能够召募三两个月也就几千块钱,杯水车薪。”

曾有白血病患儿家庭在接管捐助的现场做出下跪的行为,这让黄永恩感受“很尴尬”,“捐钱能处理这个家庭一个月的医疗费,前面一个月怎样办?咱们都没法面临,又不能无穷期地捐助下去,这个家庭也不晓得将来要花几多钱。”

2017年5月24日,北京都城儿科研讨所,天助把“蜘蛛侠”玩具放在身旁,躺着睡觉。天助得的是急性淋巴细胞白血病B型,这类范例的白血病治愈率很高的,有六七成掌握。跟着医学成长,白血病已不是不治之症,经由过程化疗、造血干细胞移植等医治办法,80%-90%的儿童白血病能够减缓,60%-70%的能够治愈。中国网记者 陈维松 摄

首要的自助认识

“不上过保险,抱病的时辰医疗用度就很严重。”师晓东说。她以为今朝社会支援对白血病患儿家庭非常首要,这也反应出 “中国人的保险认识比拟弱。”

黄永恩也指出,外洋医治白血病根基上都是国度和保险公司付出用度,小我须要掏的用度很少。

“给小孩买一个30万的血液病保险才花30块钱,一年只需掏30块钱,就能够应答万一产生的危险。再贫苦的家庭,30块钱根基上也是掏得起的。这类机制能够会在很大水平上减缓医治用度缺乏的题目。”黄永恩说。

炎天基金打算在本年与保险公司配合打造这一自我救济的情势,用捐献保险的情势替换抱病时的捐钱。

“一年交30块钱,有事了能够拿到30万抢救款,没产闹事之前给谁用了?给某一个得病的人用了,保险不便是这个观点吗?积小钱赞助少少数得了疾病的人。”黄永恩说。

“若是拿出3万块钱为贫苦地域的孩子买保险,相称于能够救济一千个家庭,让每小我具有30万,加起来便是300万。”他说。